Det behövs specialistkompetens för ME/CFS i Jönköpings län

ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) är en allvarlig och handikappande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn i hela världen. Stort hopp står till den forskning som nu pågår i världen men i väntan på resultat behövs stöd och hjälp från vården. Vi behöver specialistkompetens för ME/CFS i Jönköpings län.

ME/CFS (Myalgisk Encephalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) är en allvarlig och handikappande neurologisk sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn i hela världen. Sjukdomen är kronisk och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning och uttröttbarhet i kombination med en rad andra symtom som försämras av mental eller fysisk aktivitet. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion. Man räknar med att det finns upp till 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige, varav endast en del fått korrekt diagnos.

”Att gå från att vara en fullt frisk, arbetande, aktiv, social person till att bli bunden till hemmet 95 % av tiden är en tuff resa.” Så berättar en person som drabbats av sjukdomen. ”Vardagen består av att vila, äta, umgås korta stunder med familjen, lyssna på böcker och i bästa fall ta en kort, långsam promenad. Jag klarar inte av att arbeta, träffa vänner, hälsa på mina gamla föräldrar, ta en fika på stan, handla, tvätta, laga mat, läsa, ägna mig åt mina intressen eller någon fysisk aktivitet. Symptom som jag ständigt dras med är hjärndimma, svårighet att fokusera, yrsel, värk, ljudkänslighet och influensaliknande känsla i kroppen. Trots detta känner jag ofta lust att göra något men symtomen försämras så fort jag försöker. Ju mer jag utsätter mig desto sjukare blir jag. Utan daglig hjälp av min familj hade jag inte klarat av vardagen.”

ME/CFS är en uteslutningsdiagnos där en omfattande utredning krävs för att utesluta andra snarlika tillstånd. Tyvärr finns idag ingen behandling som botar ME/CFS då det är underforskat på sjukdomen och den drabbade får ofta en långvarig funktionsnedsättning. Sjukgymnast och arbetsterapeut kan bedöma patientens dagliga aktivitetsnivå och bidra med hjälpmedel och anpassning av bostad. En arbetsterapeut kan bidra med stöd i kontakten med försäkringskassan och andra myndigheter. En metod som kallas pacing rekommenderas av ME/CFS-specialister i Sverige. Den syftar till att hjälpa patienten skapa balans mellan aktivitet och vila som kan leda till förbättrat mående och förhoppningsvis en höjd livskvalitet även om det inte bidrar till tillfrisknande.

Stort hopp står till den forskning som nu pågår i världen men i väntan på resultat behövs stöd och hjälp från vården i vårt län. Då de flesta läkare har liten eller ingen kunskap om ME/CFS skickas många sjuka runt utan att få varken förståelse eller hjälp. När man är så allvarligt sjuk har man dessutom extra stort behov av vård i sin närhet. Ett vanligt läkarbesök tar oerhörd kraft för de flesta ME-sjuka. Att åka långt för att träffa läkare med rätt kompetens är näst intill omöjligt. Det är dessutom långa väntetider på de få kliniker som finns.

Eftersom ME/CFS är en komplex sjukdom behövs en specialistmottagning med ett team av läkare med specialistinriktningar inom neurologi, immunologi och smärtmedicin samt sjukgymnaster och psykologer som arbetar med pacing. Förutsättningar för att utveckla en sådan mottagning finns idag på Ryhov, på Rehabiliteringsmedicinska kliniken, som är inriktad på individer som drabbats av sjukdom eller skada som orsakar ett stort behov av samordning av många olika kompetenser. De skulle kunna utgöra en bra grund för framtida ME/CFS vård. Menar vi allvar med ambitionen att flytta fram positionerna för Region Jönköpings län både nationellt och internationellt så måste vi ta ansvar för länsinvånare som drabbats av den sjukdom som de senaste åren, enligt forskaren och professorn Jonas Blomberg, utvecklats till ett av de klart största skälen till långtidssjukskrivning.

 

Anna Mårtensson (L), riksdagskandidat

David Gerson (L), regionkandidat

Sascha Carlson (L), regionkandidat, ledamot i Sveriges arbetsterapeuters lokala studentorganisation i Jönköping